DOENÇA RARA - 07/04/2021 11:23

"Só quero viver sem dor": mulher de SC com tumor raro na medula faz apelo por Canabidiol

Mensalmente, Ana precisa de sete frascos do canabidiol. Juntos eles custam R$ 18 mil, mas podem ser fabricados em casa com autorização da Justiça
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Sem o medicamento, Ana sente fortes dores por causa do tumor e por isso precisa ficar acamada(Foto: Arquivo Pessoal)
Imagine todos os nervos do seu corpo repuxando simultaneamente, causando uma dor indescritível e impossibilitando que você fique em pé, ou sentado, e tenha uma vida normal. Essa é a dor sentida diariamente pela catarinense Ana Paula Brandão de 41 anos. A moradora de Camboriú, no Vale do Itajaí. descobriu que tem um tumor chamado Cisto de Tarlov, que fica ao lado da medula e, quando comprime, causa uma dor insuportável e a deixa acamada.

Depois de cerca de sete anos e inúmeros tratamentos, Ana, os médicos e o marido descobriram que o óleo de canabidiol, derivado da maconha, é o único medicamento que proporciona alívio. No entanto, o medicamento é importado e custa caro. Através de uma campanha, o casal está na busca pelo dinheiro para ajudar nos custos da compra.

— Só quero viver sem dor — apela.

O tumor é raro no caso de Ana pelo local em que ele está, ao lado da medula. É fazendo a compressão daquela área que ele causa a dor que impossibilita a mulher de ter uma vida normal.

— A dor me incapacita, muda minha vida, me deixa praticamente em estado vegetativo — explica. Após passar por 28 médicos e anos de estudo do caso raro, eles descobriram que o óleo de canabidiol (CBD) proporciona alívio no sofrimento causado pela compressão do tumor na medula

O casal conseguiu liberação da Anvisa para fazer o uso do medicamento e exportá-lo da Inglaterra em agosto de 2020. Desde então eles estão em campanha para arrecadar o valor mensalmente e conseguir fazer a compra do óleo.

Ana precisa tomar 7 mililitros duas vezes ao dia. O frasco do remédio dura cerca de quatro dias para o tratamento. Ela precisa de aproximadamente sete vidros da medicação por mês para conseguir aliviar a dor e viver normalmente.

— Já tentamos de tudo, por enquanto só isso alivia a dor — disse Ana.

Cada vidro custa 450 dólares e, no valor da cotação atual da moeda, em abril de 2021, são necessários cerca de R$ 18 mil por mês para conseguir comprar os frascos. O laboratório que faz a importação arca com os custos e as taxas para trazer o remédio para o Brasil, no entanto, o valor ainda é alto, tendo em vista que o tratamento será para o resto da vida. 

Após a compra feita, os frascos de alívio demoram surpreendestes cinco dias para chegar da Inglaterra até a casa de Ana, em Camboriú. São aproximadamente 10 mil quilômetros.

O que é Canabidiol (CBD)
O Canabidiol, conhecido também como CBD, é um dos principais ativos da maconha, a Cannabis Sativa. Ele compõe cerca de 40% da planta e quando extraído possui ativos que aliviam a dor, capaz de tratar doenças como a fibromialgia e também epilepsia severa. A medicação age nos receptores do cérebro e é isto que faz com que a dor seja mais branda ou até desapareça.

Eduardo Jack, 43 anos, é marido de Ana. É ele o responsável pela campanha de arrecadação da quantia para que ela consiga ter uma vida tranquila. É ele também quem cuida de todos os trâmites, documentações e busca alternativas para o tratamento da esposa.

Ele explica que o remédio é importado da Inglaterra, no entanto, um laboratório no Brasil também começou a produzir a medicação, mas a forma como ele é produzido no país, segundo ele, não é o mais recomendado para o caso dela.

O importado — usado no tratamento de Ana — é chamado de purodiol e o nacional é o canabidiol isolado. Eduardo explicou que o óleo deu condições normais de vida para a esposa. Com a medicação ela conseguiu se movimentar, sair da cama viver quase normalmente.

— Melhorou muito a qualidade de vida dela, é impressionante — afirmou.

Produção caseira é 97% mais barata
Eduardo entrou com um pedido na Justiça para ter liberação do cultivo das plantas de maconha em casa e conseguir produzir o óleo. Segundo ele, dessa forma o custo para ter acesso ao medicamento da esposa seria algo entre R$ 500 e R$ 600 por mês, aproximadamente 97% mais barato, econômico e com valor viável para o casal.

No entanto, segundo ele, a Justiça negou o primeiro pedido alegando que ele não tinha o curso necessário para fazer a produção caseira.

Eduardo conseguiu fazer o curso com o apoio da Associação Brasileira de Cannabis Medicinal Santa Cannabis, que fica em Florianópolis. A ONG é responsável por acolher pacientes, fazer pesquisa e desenvolvimento de estudos de caso, além de educar a sociedade sobre os benefícios do uso de do canabidiol, promovendo cursos e palestras.

A ONG também é responsável por ofertar cursos que ensinam a produzir o medicamento que ajuda a vida de muitos pacientes, como é o caso de Ana.

Segundo Eduardo, agora ele tentará entrar com um novo pedido na Justiça para conseguir a liberação de cultivo e criação da Cannabis Sativa em casa, para posteriormente, conseguir extrair o óleo de tratamento da esposa.

— Vamos para um consulta na quinta-feira (8) e pegaremos todos os laudos necessários para o novo pedido. Não iremos desistir — afirmou.

Outras formas de tratamento
Segundo Eduardo, os médicos explicaram que existe a possibilidade de fazer cirurgia para retirar o tumor, no entanto, é um procedimento muito arriscado, por isso a alternativa foi descartada pelos próprios médicos.

A cirurgia poderia deixar Ana sem os movimentos da cintura para baixo, caso algum nervo fosse atingido no momento da cirurgia. Além disso, com as possíveis complicações após o procedimento, ela poderia também perder movimentos da parte superior do corpo.

Implantação do neuroestimulador
Ana atualmente possui um neuroestimulador, implantado na barriga, para aliviar as dores causadas pelo tumor quando comprime os nervos da medula. O equipamento funciona dando choques no cisto que são inversamente proporcionais e deveriam anular a dor.

O equipamento custou R$ 250 mil. Na época, os médicos falaram que poderia ser uma solução viável e que aliviaria o sofrimento.

O casal fez a campanha e conseguiu o dinheiro para colocar o neuroestimulador em Ana, mas o resultado surpreendeu os médicos. Não de forma positiva.

Como as dores são muito fortes, a potência do equipamento não é suficiente para que Ana tenha alívio por mais tempo. O sofrimento continuou e apenas o óleo canabidiol, até o momento, é uma solução viável para conseguir diminuir e proporcionar uma vida normal à Ana.

Fonte: NSC
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